DUCHENNE PARENT PROJECT BELGIUM VZW

Wij zijn een onafhankelijke vereniging van ouders en familieleden van kinderen met Duchenne spierdystrofie. Omdat onze kinderen alle hulp kunnen gebruiken, willen wij samenwerken om wetenschappers, artsen, bedrijven en de overheid in beweging te krijgen en om onderzoek te versnellen naar een behandeling of een geneesmiddel voor Duchenne. We willen aanzetten tot het ontwikkelen van betere zorg en hulpmiddelen. Als betrokken partij willen we ook een rol spelen in het overleg tussen bedrijven en overheid.
Onze hoofddoelen:
- Fondsen werven om het wetenschappelijk onderzoek te steunen en te stimuleren.
- Duchenne spierdystrofie bekend maken bij een breed publiek.
- Informatie verwerven i.v.m. wereldwijd lopende onderzoeken naar Duchenne.
- Ouders en familieleden van Duchenne-patiënten informeren.